Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ
19 Μαΐου 2019
“Κάνοντας το Αόρατο Ορατό”
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου) στις 19 Μαΐου, η Πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα European Federation of Crohn‘s and Colitis‘ Associations (EFCCA), μαζί με τα 31 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ“, προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό για τις συγκεκριμένες παθήσεις και παράλληλα να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτές.
Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας θα φωταγωγηθούν και φέτος διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια με μωβ χρώμα (το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ). Οι εικόνες των φωταγωγημένων διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων θα δημοσιευθούν σε εθνικό και διεθνές επίπεδο σε διάφορα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (κάτω από τα hashtag #makingtheinvisiblevisible και #worldibdday2019).
Στη χώρα μας αρκετοί οργανισμοί τοπικής αυτοδιοίκησης και άλλοι φορείς, ανταποκρινόμενοι στο κάλεσμα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, έδωσαν την άδειά τους προκειμένου τη νύχτα της 19ης Μαΐου 2019 να φωταγωγηθούν με μωβ χρώμα τα ακόλουθα διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια της περιοχής τους:
- Το Ρολόι του Πειραιά
- Η Ιατρική Σχολή της Λάρισας
- Ο Φάρος στο Λιμάνι των Χανίων
- Οι Ομπρέλες του Ζογγολόπουλου στη Θεσσαλονίκη
- Το Δημαρχείο της Κοζάνης
- Το Άγαλμα Ελευθερίας στη Δράμα
- Το Παλαιό Δημοτικό Σχολείο Ξινού Νερού στη Φλώρινα
- Ο Πύργος Προσφορίου στην Ουρανούπολη της Χαλκιδικής
Κατά την διάρκεια των φωταγωγήσεων εθελοντές του συλλόγου μας θα είναι διαθέσιμοι για να δώσουν πληροφορίες και να παρέχουν έντυπο ενημερωτικό υλικό σχετικά με τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα στους επισκέπτες των μνημείων/ορόσημων των διάφορων περιοχών.
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC σας προσκαλεί στην παγκόσμια οικογένεια των υποστηρικτών των ατόμων με ΙΦΝΕ.
Επισκεφτείτε τα φωταγωγημένα σημεία της πατρίδας μας, βγάλτε φωτογραφίες μπροστά από αυτά και να γίνετε “πρεσβευτές” της πολής σας, του πολιτισμού μας και της Ελλάδας μας αναρτώντας τις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, κάτω από τα hashtag #makingtheinvisiblevisible και #worldibdday2019.
Τα άτομα με ΙΦΝΕ ζουν πολεμώντας καθημερινά συμπτώματα όπως η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το άγχος, η κατάθλιψη και το αίσθημα απομόνωσης.
Συμπτώματα που πολύ συχνά κανένας δεν “βλέπει”.
ΕΛΑ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΟ ΑΟΡΑΤΟ ΟΡΑΤΟ.
Στάσου δίπλα μας στη μάχη που δίνουμε καθημερινά!
Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ)
Η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn είναι ανίατες χρόνιες παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος. Συχνά αναφέρονται και ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), λόγω των παρόμοιων συμπτωμάτων τους. Υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και μεταξύ αυτών περίπου 20.000 Έλληνες και Ελληνίδες πάσχουν από ΙΦΝΕ.
Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC
Το 2006 μία ομάδα ατόμων με ΙΦΝΕ ίδρυσε τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, προκειμένου να “σπάσει” την απομόνωση των ασθενών, να βελτιώσει την καθημερινότητά τους, να τους ενημερώνει, να τους ενδυναμώνει και να τους αντιπροσωπεύει.
Το 2015 ο σύλλογος μετατράπηκε σε πανελλήνιο και μετονομάστηκε σε Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC. Έκτοτε αποτελεί και επίσημο μέλος της Πανευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations – EFCCA).
Ο σύλλογος είναι Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο, με έδρα την Αθήνα, που δραστηριοποιείται σε όλη τη χώρα.
